进一步加强对认知症照护者的政策支持

发布时间:2023-03-15 作者:上海交通大学国际与公共事务学院 杨 帆/副教授 郑钧耀/博士生

  认知症是一种由多种病因引起的进行性、致残性的脑部神经系统退行性疾病,通常表现为记忆力、思考力和执行能力的逐渐丧失,严重影响患者的日常生活能力。这种疾病常常随着年龄的增长而发生,且在老年群体中更为普遍,因而,在我国长期被称为“老年痴呆症”。中国老龄协会2021年发布的数据显示,我国60岁及以上老年人中认知症患者约有1507万人,平均每17个老年人中就存在一名认知症患者。世界卫生组织的研究预测,中国认知症患者数量到2030年将达到2330万,约占届时全球患者总数的3成,并将持续快速增加。认知症作为全球第七大疾病死因,不仅对患者本人,而且对其照护者、患者家庭乃至整个社会都具有诸多影响。由于专业认知症照护资源短缺,在包括我国在内的发展中国家中,90%以上的认知症老人都由家人、朋友等非正式照护者照护,在农村地区尤其如此。截至2019年,全球已有超过1600万名的非正式照护者为认知症老人提供了大约186亿小时的护理,平均每天花费5小时,给其身体、精神和经济带来了巨大的有形或隐形负担。如何保障认知症老人长期照护的质量和可持续性已经成为关系到我国近千万城乡家庭福祉的社会性难题,亟待国家和社会做出更好的政策回应。

 

  认知症照护者承担巨大的压力与负担 

 

  全球各地的研究表明,在社区环境中为认知症老人提供合理的居家照护,能更好地维持老人的尊严和生命质量,并能有效减缓病程发展,同时还能减轻国家医疗体系和医保费用负担。2021年9月,世界卫生组织发布的《认知症现况报道》(Fact Sheets for Dementia)提到,2019年全球认知症社会总成本估计为1.3万亿美元,而超过50%的成本归因于非正式照护,在中等收入国家,这一比例将高达65%。对于以家人为代表的非正式照护者来说,照护认知症老人则通常意味着承担巨大的照护压力和成本。这些压力源主要包括三方面:一是直接的经济负担,这主要包括照护者承担的直接医疗费用和直接非医疗费用,前者指的是治疗认知症所需的门诊、住院、药费等,而后者指的是就医所需的交通费、营养费等;二是间接的经济负担,这主要包括照护者进行认知症照护所导致的经济收入和就业机会损失;三是隐性的社会交往损失及情绪负担,如照护者生活质量下降、社交缩减、精神负担加重等。这类负担往往极重但却被忽略。不同于一般的失能老人,认知症老人通常伴有行为及心理症状,如攻击行为、日夜颠倒、抑郁、记忆丧失等,加之公众对认知症缺乏了解和广泛存在的病耻感,这些都会使认知症照护者承受比其他老年照护者更高的负担,使他们在社会交往、身体及心理健康方面遭受损失。2015年,宣武医院贾建平教授团队基于全国代表性数据对以上三类照护负担进行了货币化测算。他们的研究表明,间接的经济负担和隐性社会交往损失及情绪负担占认知症总照护成本的比例高达51.87%。他们还预计,到2030年,我国认知症照护的总成本将高达32479.36亿元。

 

  巨大的照护压力和成本会给认知症照护者带来严重的负面影响。大量国内外研究表明,认知症照护者极易出现心理和生理健康问题,如失眠、抑郁,以及更高的慢性疾病发病率。尤其值得关注的是,相当一部分认知症照护者本身就是老年人,他们在照护所导致的健康风险面前更为脆弱。照护者的这些健康和情绪问题往往会带来照护质量的下降,使照护关系变得不稳定,甚至可能出现虐待认知症老人的极端情况。

 

  三方面加强对认知症照护者的支持

 

  国际经验表明,政府和社会为认知症照护者提供支持性服务是兼具老人及其家庭福祉和政策成本效益的选择,不仅有助于减轻其负担,还能通过降低照护倦怠、提升照护效果,助力认知症老人的症状减缓与生活质量提升。这也应是我国健康中国战略与健康老龄社会建设背景下的政策选择。对此,我国应基于对认知症照护成本的全面和准确的评估,形成一个对认知症照护负担问题进行科学治理的综合性框架,进而促进正式与非正式照护资源合理优化配置。具体说来,我国对认知症照护者的支持政策可以从以下三个方面着力。

 

  一是应在提升全社会的认知症常识的基础上提高认知症的早期就诊率。近年来,随着传媒和影视作品对认知症话题的持续关注和讨论,社会大众对这一疾病有了更多的了解,但仍然有相当多人认为罹患认知症是正常衰老过程,并由于对“衰老”和“认知功能丧失”所产生的耻感而不去就医。在我国,处于认知症前期,即有轻度认知功能障碍的人群约有4000万人,他们中1/3至1/2的人会发展为认知症,提高这一群体的就诊率能起到很大的延缓作用并降低发病率,这就从根本上减轻了照护者的负担。比如上海剪爱公益发展中心通过招募志愿者、义工,在社区广泛开展脑健康倡导、脑健康教育、早期筛查、风险干预及社区支持等社区公益性服务活动,建立“教育筛查—诊断干预—治疗照护”的三级预防策略,有效提高了居民认知症防范与主动筛查的意识。

 

  二是要完善认知症照护负担的多层次保障体系。首先,应建立更加完善的长期护理保险制度,稳步提高保障水平,抵消非正式照护的经济负担。目前,各地的资金投入水平普遍不高,据估计,长期护理服务保障缺口将在2030年达1.9万亿元,更完善的制度安排、可持续的资金投入、更广泛的覆盖范围应成为长期护理保险进一步发展的重要命题。其次,应加快长期护理保险制度在保障认知症照护这一领域的探索。目前对认知症照护也鲜有特定的政策安排,难以实现针对性保障。最后,需要更大力度地鼓励商业保险以满足认知症照护保障需求,推动商业保险机构开发认知症照护相关的保险产品,逐步提高商业保险服务认知症照护负担保障的能力。

 

  三是要着重建立基于社区的认知症预防和照护体系。社区是汇聚政府、企业、医疗机构和专业社会组织等各个相关方的力量和智慧的理想场景。以上海发展“认知症友好型社区”(dementia-friendly community)的探索为例,一个能够减轻认知症照护者负担的社区服务体系应当结合在地特点,组建跨部门、跨学科的团队,并持续进行创造性的探索和实践。具体包括探索认知症分级预防体系,实践认知症项目化管理,完善认知症社区非正式照护支持系统,逐渐形成从预防、治疗到照护的全程服务模式。在此基础上,还要发展社区物理空间,营造社区人文环境,提升社区服务机构及照护者的专业水平,加强行业专业人才培育,实现政府和社会各方资源的有效协同。

 

        《社会科学报》总第1844期2版

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